ACTH単独欠損症と共に生きる

 

出合った先生方には感謝しきれません。

(第二の人生をありがとう)

人生観が全く変わりました。

 

 

ACTH単独欠損症 とは                                     

 副腎皮質刺激ホルモンの分泌不良(ACTH↓)になっている病気。20世紀末になって認められてきた疾患だそうです。

原因は自己免疫疾患から発病すると言われていますが定かではないとのこと、過大ストレスで発生するとも言われています。

副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)はストレスホルモンであるので、症例も少なく(10万人に2〜3人と言われている)診断までと診断方法が難しいといわれています。

ストレスに対する耐性が弱いため、すぐにショック症状を起こしてしまうなど、生命の危険を伴う事があるので、診断されたらステロイドの内服を開始し、継続服用が必要との事です。

中止は医師の診断で行なわなければいけないそうです。

 

 

発症まで                                                           

小さい頃から、あまり大きな病気もせず、約45年間過ごしてきましたが、1997年の年初頃からだんだん体がだるくなり、食欲もなくなり痩せ始め60キロが2

ヶ月で10キロも体重が減り節々が痛くなり仕事への意欲もなくなってき4月からは、休職状態になりました。 

 

診断まで                                                             

かかりつけの医院に通院しても回復せず紹介状をもらい大きい病院に行く予定でしたが、夜中、腹痛がひどく急患で病院に駆け込んだ所、尿管結石との診断

(体力が落ちるといろいろな病気が発病する?)この時の当直の先生(大学病院からの女性医師)との出会いが私の命を救ってくれる出会いでした。 

尿管結石の処置後、体調の経過を話すと一度診察に来ればと言われ、外来で受診を受けると、入院して検査する事を進められ即入院手続きをしてくれまし

た。それから一ヶ月間、血液検査に始まり・胃カメラ・CT・MRI・造影剤CT・大腸バリウム・大腸カメラ等あらゆる検査を行なってくれましたが、診断がつ

かず体力、気力は落ちる一方でした。歩くこともままならなくなった(階段が上れない、下りられない)

私に、先生が出身の大学病院への転院の段取りを取ってくれ、膠原病病棟への転院ができましたが病室の入院患者さんたちは重い病気の人たちでした。

つらい検査の連続の一ヶ月が続き、もうだめかと思う日が多くなっていました。(食欲なく歩くのもつらい、体重42kg)

完全な栄養失調状態、節々も曲がらない。これが最後の検査で判明しない時は自宅療養しかないですと女房が宣告されたそうです。

それが、ホルモンの付加試験検査でした。検査の3日後、担当医師と研修医に呼ばれ、「ACTH単独欠損症」との診断でした。

コートリルという薬を補充しバランスを取れば多少の副作用はあるけど生活には問題ないとの説明でした。一週間もしないうちに快方に向かっていきまた。

早朝から献身的に付加試験を行なってくれた研修医には感謝です。

また、大学病院入院時に二回も様子を見に来てくれた、女性医師に勇気付けられた事は感謝に耐えません。

 

それから

リハビリをおこなって約10年が経ちました。この間、カゼを一回ひいただけで体重は45kgが80s(副作用?)

体調はすこぶる快調で、生活に何の支障もありません。ストレスをためないようにと、今では、3ヶ月に一回の定期検査、先生に紹介してもらった院外処方

のジェネリック薬の7種類のくすりは欠かせませんが、先生がた、家族への感謝の気持ちを持って生きています。

 

医学の進歩に感謝